“临床治疗中,我们发现许多尘肺病患者心存愧疚,认为自己是家人的负担,这种状态无益于病情治疗。”4月18日,新冠肺炎“疫情上报第一人”张继先,作为社会公益组织大爱清尘的志愿者和呼吸领域的医学专家,建议社会各方关注尘肺病群体的心理健康问题。
12年前,中国农民工张海超“开胸验肺”一事,让尘肺病患者群体走进大众视野。4月17日到18日,大爱清尘2021年全国志愿者培训会在山西太原举行,希冀以此促进志愿服务的专业化。其间,尘肺病患者的后期康复和心理关照,成为此次培训重点内容。
数万尘肺病农民获帮扶
尘肺病是一种严重的职业病。在砂石料加工等过程中,会导致大量粉尘被吸入肺中。患者的肺逐渐纤维化,最终变得像石头一样坚硬而无法呼吸。
“生产性粉尘的危害,以发展中国家尤为严重,一个多世纪以来,其对劳动者健康的危害,使得世界各国政府付出了沉重代价。”首都医科大学附属北京朝阳医院医生郝凤桐说,接触生产性粉尘导致的尘肺病,是中国发病人数最多的法定职业病,其主要特征是农民工群体发病、病情进展快、缺乏救助途径等。
10年来,大爱清尘志愿者累计帮扶近9万尘肺病农民。截至2021年4月1日,他们已将6259人次的重症尘肺病患者送进医院接受专业治疗,为呼吸困难的患者发放制氧机5609台;为其家庭、子女提供助学14779人次、发放爱心包裹8万余件。
“更重要的是,劳动者防护意识提高,公众对尘肺病知晓度提升,越来越多人加入到帮助尘肺患者的行列,尘肺病问题得到国家前所未有的关注。”大爱清尘发起人王克勤说,将继续联合社会各界,推动公共政策与制度的完善。
专家呼吁关注尘肺病患者心理健康
尘肺病被认为是没有治疗终结期的疾病。据此,社会各方在关注治疗的同时,逐渐将更多精力放在预防、康复和心理干预。
作为临床医生,张继先和郝凤桐在治疗中发现,许多尘肺病患者有厌世情绪,“他们曾经是家里的经济支柱,现在却成了经济负担,心理落差大”。
郝凤桐建议,心理医生能将尘肺病患者的心理干预作为一个分支建立起来,“通过心理沟通和干预,可减缓合并症的发生,对于终末期患者,要有临终关怀服务”。
培训现场,云南的尘肺病患者孔维佐通过远程视频分享了自己与疾病斗争的过程,“最难的两三年确实想过放弃,这个时候更要给自己信心,家人要抱团,自己要坚持康复训练”。
康复中心建设助力乡村振兴
据统计,目前,大爱清尘在全国尘肺病农民聚集的地区,依托乡镇卫生院建设了12家尘肺病康复中心(站),为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务。
“这与国家提出的乡村振兴战略不谋而合。”大爱清尘执行秘书长窦璐说,依托康复中心,康复专员定期入户随访,既了解其家庭情况,协助缓解困境,也将康复理念传达给患者和家属。
根据规划,2021年,该组织将继续寻找尘肺病患者并给予帮助;制作《粉尘宝典》手册,将尘肺病防治知识以漫画形式呈现,让更多人看得懂。
“解决尘肺病问题是漫长的,严谨、专业才能走得长远。”王克勤在交流会上总结:“持续行动,才能让改变发生。”
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